Geschatte leestijd: 8 minuten

Deze keer geen toprecept, nieuwe hotspot of productreview. Ik wil met Luukskitchen ook persoonlijke ervaringen delen en dat doe ik graag aan de hand van deze persoonlijke blog. Ik slik 29 pillen per week voor mijn chronische ziekte reuma

2017:

Het meest zwarte jaar van mijn leven was toch wel vorig jaar. Ik moest noodgedwongen stoppen met werken, omdat ik totaal geen energie meer had. Ik sliep slecht en keek erg negatief tegen de dingen aan. Ik herkende dit totaal niet van mezelf en besloot een bezoek te brengen aan de dokter. Wat bleek, ik had de ziekte van Pfeiffer.

Op dat moment had ik een ‘legale reden’ om me ziek te melden, iets waar ik altijd moeite mee had. Ik kwam thuis te zitten en besloot om hulp te gaan zoeken. Er moest iets veranderen. Werk en prive waren voor mij niet meer in balans en door de gesprekken die ik met een psycholoog had, bleek dat ik ook overspannen was. Ik moest veranderingen gaan aanbrengen, anders zou dit gaan doorslaan naar een burn-out.

Ik voelde me precies een jaar geleden vaak ongelukkig, omdat mijn sociale leven onder druk kwam te staan. Steeds vaker moest ik afspraken afzeggen en kon ik vaak maar 1 ding per dag plannen. Van tevoren sliep ik, zodat ik bijvoorbeeld 1,5 uur kon lunchen en de aandacht erbij hield. Vaak genoeg kwam ik daarna thuis en ging ik weer slapen. Op dat moment kwam er een besef: Ik ben een jongen van 27 jaar ( inmiddels 28) en ik slaap gemiddeld nog meer dan een 80 jarige!

De ziekte van Lyme:

Dat jaar moest ik ook geregeld bloed prikken, aangezien ik in september 2016 een tekenbeet had. Het bloed prikken is voor mij persoonlijk echt een drama, niet omdat ik lastig te prikken ben, maar puur omdat ik dit gewoon eng vind. De uitslagen die ik kreeg bleken steeds ‘dubieus’ te zijn. Ontstekingswaarde schommelde flink en een echte oorzaak werd er niet gevonden.

Bij zoveel onzekerheid ga ik doen wat ik juist niet zou moeten doen: googlen! Google is vaak mijn beste vriend, maar in dit geval was het mijn grootste nachtmerrie. Ik praatte mezelf al aan dat ik de ziekte van Lyme had, omdat ik mezelf in vrijwel alle symtomen van deze ziekte herkende. Ik werd in die periode ook flink toegesproken door mijn psycholoog en ik kreeg een verbod opgelegd om niet meer te googlen op dit soort ziektes. Ik las vooral alle nagatieve verhalen en de zware gevallen; de onrust die ik van binnen voelde werd alsmaar groter!

Een antwoord:

Het was mei 2017: na een dag autopech met mijn vriend in de buurt van Den Haag en meerdere gemiste oproepen van onze afspraak, negeerde ik de meeste signalen die mijn lijf mij de laatste tijd al gaf. Ik werd vaker wakker met pijnlijke voeten. Het was een gevoel alsof ik mijn voeten weer moest ‘inlopen’, omdat ze rust hadden na een nacht slapen. Kauwen was soms ineens uit het niets gevoelig, waardoor eten soms echt onmogelijk leek voor mij.

30 mei 2017:

Vandaag werd ik wakker met 2 vuurrode knokkels van mijn rechterhand. Het was gevoelig, maar ik zou vandaag naar Duinrell gaan en afzeggen was geen optie! Ik moest al zo vaak afspraken het laatste moment afzeggen en hoe lief iedereen ook zei ‘ het maakt niet uit’, ik voelde me altijd weer schuldig om 1 uur van tevoren aan te geven dat ik het simpelweg wéér niet trok om te komen!

De auto werd gerepareerd en onze reis ging verder naar Wassenaar. Eenmaal aangekomen schrokken mijn broer en zijn vriendin ook van mijn hand. Ik lachte het allemaal een beetje weg, maar eigenlijk was ik ook doodsbang. Was dit dan echt nog steeds die Pfeiffer? Ik wist niet beter dan dat ik daar erg moe van zou zijn, maar meer dan dat toch niet? Ik besloot om toch maar weer een afspraak te maken bij de huisarts. De zoveelste!

In de wachtkamer:

Een bekend terrein, die wachtkamer bij de huisarts. Zo vaak was ik nog nooit bij de dokter geweest en nu zat ik er bijna iedere maand. Een jong meisje riep mijn naam en vertelde arts in opleiding te zijn. Ik baalde op enig moment dat ik niet mijn vaste huisarts voor me zag, maar ik bracht uiteraard het begrip op voor de situatie van dat moment.

Ze vroeg waar ik voor kwam en ik deed mijn verhaal. Ik zag een schrikreactie bij haar toen ik de foto’s liet zien van mijn hand. De vraag die ze daarna stelde heeft mijn leven doen veranderen: ‘ Zit er reuma in jouw familie?’  ‘Ja, mijn opa had reuma’, antwoordde ik. Ze twijfelde geen moment en besloot om mij door te verwijzen naar een reumatoloog.

Dit was het begin van een lange weg!

14 juni 2017:

Zoals wel vaker in deze tijd ging ik met pijn naar bed. Ik lag beneden op de bank tv te kijken en rond 21.00 uur ‘s avonds besloot ik naar bed te gaan. Ik had een pijn in m’n rechterheup die ervoor zorgde dat ik strompelend naar boven liep. Na een serie in bed te hebben gekeken besloot ik te gaan slapen, althans, dat probeerde ik.

Rond 2.00 uur ‘s nachts werd ik wakker. Ik slikte die dagen vaak paracetamol tegen de pijnen die ik voelde, maar mezelf er echt aan overgeven deed ik vrijwel nooit. In dit geval kon ik niet anders. Ik werd zwetend wakker, moest plassen, maar kon met geen mogelijkheid mijn bed uit. Ik voelde dat ik in paniek raakte en besloot om mijn moeder te bellen. Als je weet dat het 2.45 uur ‘s nachts is, dan weet je dat degene aan de andere kant van de lijn waarschijnlijk met een lichte paniek op zal nemen.

Redelijk kortademig vertelde ik dat ik naar het ziekenhuis wilde gaan. Mijn moeder kreeg mij op dat moment redelijk rustig en vertelde dat ze met haar vriend mijn kant opkwamen. Met alle kracht en kermend van de pijn kon ik mezelf naar beneden krijgen en wachtte ik op mijn moeder en haar vriend.

16 juni 2017:

Door een telefoontje van mijn moeder naar de huisarts, waarin ze aangaf dat er een spoedafspraak gemaakt moest worden, zat ik een dag later in het ziekenhuis. Voor het eerst in mijn leven moest ik röntgenfoto’s laten maken. Ik bleek een ontstekingswaarde van 134 te hebben, wat volgens de reumatoloog extreem hoog was. Dat verklaarde mijn pijn van dat moment. Een antwoord had hij nog niet, dat zouden we pas 2 weken later horen.

29 juni 2017:

Op de dag dat mijn broer 30 werd, kreeg ik de uitslag van de onderzoeken die ik in het ziekenhuis heb gehad. De arts draaide er niet omheen en viel gelijk met de deur in huis: ‘op basis van de metingen en uitslagen heb ik een diagnose voor je: reumatoide artritis’.

Ik huilde op dat moment toen mij dit werd verteld. Tegelijkertijd voelde ik één grote opluchting: ik was bijna een jaar verder zonder antwoorden en nu kreeg ik eindelijk het verlossende woord! Ik wil zeker niet overkomen alsof ik hier blij mee ben, want het lijkt me logisch dat ik dit liever niet te horen had gekregen. Toch probeerde ik het om te zetten naar iets positiefs en ik kan je vertellen dat dat gelukt is!

Thailand 14 juli 2017:

Met een flinke prik Prednison besloot ik mijn reis naar Thailand door te zetten. Ik was in het begin angstig dat ik daar wellicht pijn zou krijgen, maar door dit heftige middel heb ik geen pijntje gevoeld op vakantie.

Ik was een maand op doorreis met mijn vriend door Thailand en we hadden veel goede gesprekken over mijn ziekte. Hij heeft mij ook het afgelopen jaar meegemaakt en gezien dat ik vaak niet mezelf was. Ik durfde eindelijk hardop te zeggen wat ik al jaren voelde: ik wil een eigen foodblog starten met eigen website. In Thailand is Luukskitchen ontstaan!

So far so good:

Hoe gek het ook is om te zeggen, maar ik heb vaak het gevoel dat ik dit ‘nodig’ had om tot mijn droom te komen. Begrijp me goed, ik had deze ziekte liever niet gehad, dan had ik ook geen pillendoosje met 29 pillen per week.

Ik heb voor mezelf deze negatieve ervaring omgebogen tot iets positiefs en dat raad ik  iedereen aan!

Meer lezen over mijn ziekte en hoe het nu met mij gaat, klik dan even hier.

Volg Luukskitchen ook op bijvoorbeeld Facebook en Instagram en Pinterest. Op deze manier kun je nog beter volgen wat ik allemaal doe en dus mis je niks! Ik vind het fantastisch als je met mijn recepten aan de slag gaat en dit deelt met de #luukskitchen. Heb je hulp op afstand nodig, dan mag je mij altijd een privébericht sturen. 

• Luuk 2019, mijn verhaal over de reuma
• Vlees voor bijzondere gelegenheden worden steeds belangrijker:
• Heerlijke producten van The Body Shop
• En dan ben je ineens 30 jaar en sta je midden in het leven:
• Hoe reuma ook ineens weer kan opspelen:

_{^{Ik slik 29 pillen per week voor mijn chronische ziekte reuma}}